|
24-01-2019, 15:28 
| В свои четыре с половиной года Володя Коваль из Тернополя не может самостоятельно сидеть, ходить и разговаривать. Ребенок уникален - он едва ли не единственный во всей Украине мальчик с редким заболеванием Синдром делеции 1р 36. Через Орфанные генетическую болезнь малыш имеет задержку развития, и шанс на улучшение у него есть. Сейчас он плохо слышит, имеет гипотонию мышц, врожденный дефект сердца, проблемы с набором массы тела и склонность к судорогам. Часто болеет. А еще - год назад, на основе результатов анализа крови, врачи обнаружили непереносимость глютена, поэтому сейчас Володя должен соблюдать особую диету. Как узнали odessayes.com.ua причины такого состояния были загадкой для родителей долгих два года - врачи не могли определить диагноза. Лишь после того, как частная клиника репродуктивной медицины выслала анализ крови границу, врачи смогли понять, с которой недугом имеют дело. «Трудно было принять то, что воспитываешь особую ребенка. И еще страшнее, когда понимаешь, что элементарно не имеешь, у кого спросить совета: «Что делать дальше?» Ведь из врачей никто раньше не слышал об этом заболевании, - говорит мама Володи Елена. - Это не стандартное ДЦП на тему которого создано уже множество форумов, объединений родителей ... Ситуация стала более или менее понятной лишь тогда, когда я нашла американскую группу поддержки семей, воспитывающих детей с этим синдромом. Она объединяет семьи со всего мира. Когда я увидела, что эти дети могут ходить и разговаривать, у меня появилась надежда » До полутора лет Володя самостоятельно даже не держал головы и никак не реагировал на окружающих. «Врачи разводили руками. А у нас было два варианта: смириться или встать на тропу борьбы за своего сына. Мы с мужем выбрали последнее. Когда жизнь бросает тебе вызов, единственный выход - принять его! Верю, что дети с редкими диагнозами имеют потенциал, и Володя доказывает это каждый день! »- говорит Елена Коваль. За последние годы их семья пережила более 10 выездных реабилитаций и ежедневные занятия дома - результат не дал себя ждать! Сейчас Володя пытается садиться с помощью специального оборудования и с поддержкой передвигается по комнате. Он впервые эмоционально реагирует на окружающий мир и своих близких - особенно родителей. «Трудно прожить на государственную помощь в 2600 грн в ситуации, когда сын лежащий, а три-четыре месяца мы должны ездить на дорогостоящие реабилитации для улучшения физического и психологического развития. Питание должно быть исключительно специальное ребенка. Есть также постоянную потребность в средствах гигиены. Практически ежемесячно сын болеет за слабый иммунитет », - рассказывает Елена. Заболевания Володи еще не достаточно изучено в мире, и он вместе с родителями сейчас пишет собственную историю, которая сможет помочь другим больным детям. Если можете помочь семье, или знаете об этом диагноз то, что может облегчить жизнь Володи, пишите или звоните его маме направления: Helena Koval - 068-225-01-74, kovalelenaost@gmail.com. |
Здравствуйте посетитель, пожалуйста, пройдите регистрацию.
Интересное:
|
|
| Информация | |
 |
Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии к данной публикации. |
Опрос Не пропустите